Ang Balaod sa Katungod sa Ginikanan sa NICU usa ka mahinungdanong dokumento uban sa mga tumong sa pagtabang sa paghimo sa pagklaro ug pagpanalipud sa mga indibidwal.
Ang Bill of Rights usa ka talagsaon nga paagi alang sa mga ginikanan nga makasabut kung unsa kini nga mahimo nilang pangayoon ug gipaabot sa panahon sa ilang pagpuyo sa NICU. Kini nga lista sa 10 ka importante nga mga konsiderasyon usa usab ka butang nga ang mga kawani sa NICU kinahanglan nga mopasalamat ug maningkamot sa pagpasidungog sa pag-atiman sa mga ginikanan sa ilang mga pasyente sa NICU.
Sa usa ka gutlo, atong tan-awon ang matag usa sa 10 nga pahayag sa Bill of Rights sa NICU Parent. Apan una, kinahanglan kita mangutana:
Nganong Nagkinahanglan ang mga Ginikanan sa NICU og Bill of Rights?
Ang mga masuso nga nahimugso nga sayo, o kinsa natawo nga masakiton ug mahuyang, nagkinahanglan sa matang sa teknikal nga pag-atiman nga dili igahatag sa mga ginikanan. Kining mga bata nagkinahanglan og intensive care, ug sa ingon magsugod ang usa ka panaw sa pamilya uban sa Neonatal Intensive Care Unit .
Kini nga panaw mao ang usa diin ang mga ginikanan kasagaran adunay gamay nga edukasyon, gamay kaayo nga pagpangandam. Lisud kaayo ang emosyon nga lisud alang sa mga ginikanan nga mobalik ug hunahunaon ang ilang mas dako nga mga tumong ug mga damgo uban sa ilang bag-ong bata. Hinunoa, ang mga ginikanan ingon og gibati nga sila giguyod ngadto sa usa ka alimpulos sa medikal nga terminolohiya ug komplikado nga kagamitan, nga gilibutan sa kawani nga daw nahibal-an ang tanan mahitungod sa ilang bata. Makapaluya kaayo kini, ang labing gamay.
Ang matag NICU sa tibuok kalibutan lahi, nga nagpasabot nga ang suporta nga nadawat sa mga ginikanan lahi usab gikan sa NICU ngadto sa NICU.
Ang ubang mga ginikanan dili kinahanglan nga usa ka Bill of Rights nga mogiya sa ilang kawani sa NICU tungod kay sila maayo nga gisuportahan, gilakip, ug giatiman. Apan ikasubo, ang ubang mga ginikanan sa NICU nakasinati og gamay kaayo nga suporta, gibati nga nag-inusara ug nalibog kon sa unsang paagi sila makahimo sa paghiusa ug pag-apil sa kinabuhi sa ilang mga anak.
Maayo na lang, usa ka mapahinunguron nga pundok sa manggihatagon nga mga ginikanan nga nakasinati niini nga kasinatian ang mitabang sa pagtabang.
Nahibal-an nila kung unsa ang pagkahimong ginikanan sa usa ka bata sa NICU, ug nahibal-an nila kung unsa ang ilang gusto nga mabatunan nila kung ang ilang mga bata anaa sa NICU.
Kinsay Naghimo sa Balaod sa mga Ginikanan sa NICU?
Niadtong 2013, ang Preemie Parent Alliance naglunsad niining nindot nga pulong, mabinantayon nga dokumento nga nagpasiugda sa napulo ka mga kritikal nga butang nga mahinumduman kon unsa ang ginahimo sa mga ginikanan sa NICU ug kung unsa ang angay nila nga suportahan.
Kini nga organisasyon-PPA-gilangkoban sa mga pangulo sa hunahuna sa kalibutan sa suporta sa Preemie Parent, mao nga natural nga kining grupo sa mga ginikanan adunay kasinatian ug dedikasyon nga makahimo sa paghimo sa ingon ka importante nga dokumento.
Ilang gilalang kini base sa premise nga ang pag-atiman sa pamilya mao ang pinakamaayo nga paagi sa pag-atiman sa mga bata ug sa ilang mga pamilya. Daghang mga organisasyon sa panglawas sama sa American Academy of Pediatrics, ang American Hospital Association, ug dugang nga pagsuporta sa pag-atiman sa pamilya nga importante nga paagi sa paghatag sa pinakamaayo nga pag-atiman sa mga pasyente. Ug tungod sa maayong katarungan-daghang mga pagtuon sa panukiduki nagpakita sa positibo nga mga benepisyo sa pag-atiman sa pamilya sa NICU.
Kining mga kanhi mga ginikanan sa NICU nagsusi sa mga isyu nga hinungdanon sa mga ginikanan sa NICU, gimugna ug gi-edit, gihisgutan ug giusab hangtud nga nakaabot sila sa usa ka top 10 nga lista sa pinaka importante nga mga katungod nga ilang gituohan nga ang tanan nga mga ginikanan sa NICU kinahanglan nakaila.
Dili sama sa mga Saligang Batakang Balaud, hinoon, kini nga Bill of Rights walay opisyal nga awtoridad. Dili kinahanglan ang NICU nga mouyon sa kanila, ni kini nailhan sa kadaghanan. Bisan pa niana.
Busa naa kini sa tagsa-tagsa nga mga ginikanan ug mga nurse, mga doktor ug mga therapist, aron makat-on og dugang mahitungod niini ug pagpangita og mga paagi sa pagpatuman niini sa ilang NICU.
Karon, atong tan-awon ang matag usa sa napulo ka pahayag nga naglangkob sa Bill of Rights sa NICU Parents:
Ang Bill of Rights sa Ginikanan sa NICU gikan sa Preemie Parent Alliance
Ang Bill of Rights naglangkob niining napulo ka pamahayag, sumala sa giasoy gikan sa panan-aw sa bata sa NICU:
1. Ang akong mga ginikanan mao ang akong tingog ug ang akong labing maayo nga mga tigpasiugda ; Busa, ang mga palisiya sa ospital, lakip na ang pagbisita sa mga oras ug pag-rounding, kinahanglan nga sama sa mahimo kutob sa mahimo.
Kini nga pangbukas nga pahayag nagpakita sa kamatuoran nga ang mga ginikanan nagpakigbisog gihapon nga isipon nga importante nga mga sakop sa usa ka grupo sa pag-atiman sa bata. Kasagaran, ang mga palisiya sa ospital kaniadto dali nga makawagtang sa mga ginikanan gikan sa NICU. Samtang kana mahimong importante kaayo aron ang NICU makahatag sa luwas nga pag-atiman ug pribasiya sa pamilya, kini sa kasagaran wala maglakip sa mga pamilya nga wala kinahanglana. Ug kana nga pagpahigawas makadaut sa mga ginikanan nga nahiusa sa ilang mga bata. Busa ang una nga pahayag naghimo sa tono sa tibuok Bill of Rights-usa ka hangyo sa paglakip sa mga ginikanan kutob sa mahimo.
2. Aron maandam sa pagtubag sa akong mga panginahanglan sa dihang ako gihaw-as , ang akong mga ginikanan kinahanglan nga makasabut sa akong medikal nga pagsusi. Pagpailub ug pagtudlo kanila og maayo.
Kini usa ka yano nga pahinumdum sa mga kawani sa NICU-ang mga ginikanan nagkinahanglan og tin-aw nga pagsabut sa tanang mga diagnose sa medikal aron sa labing maayo nga pag-atiman sa ilang mga bata. Usahay ang mga doktor ug mga nurse dili makaila nga ang mga ginikanan wala, sa pagkatinuod, nakasabut unsa ang nanghitabo.
3. Ang pag-bonding hinungdanon alang sa akong pag-uswag. Tuguti ug awhaga ang akong mga ginikanan sa paghimo kanako kanunay kutob sa mahimo.
Ang matag ginikanan nangandoy sa usa ka lig-on ug maanindot nga relasyon uban sa ilang bata. Gub-on sa NICU ang panaghiusa, sa daghang paagi. Ang pisikal nga panagbulag, kakulang sa mga kamot-sa pag-atiman, kaguol, ug pagkabalaka ang tanan nagbarug sa dalan nga sayon, natural nga pagkahiusa. Busa kini nga mga ginikanan ug mga pamilya nagkinahanglan og dugang pagtagad sa pagtabang sa maong porma sa talikala.
Ang pagpayunir sa mga NICU nahimong mas andam sa paglihok sa mga bata gikan sa ilang komplikadong medikal nga mga higdaanan ug ibutang kini nga panit ngadto sa panit uban sa ilang mga ginikanan sa sayo ug sayo pa, nga nagtabang sa mga ginikanan nga makonektar. Ang research nagpakita nga ang pag-atiman sa kangaroo mapuslanon .
4. Tabang sa pag-andam sa akong mga ginikanan nga mahimong akong nag-unang mga tig-amuma sa akong pagpauli. Awhaga sila sa pag-apil sa kadaghanan sa akong adlaw-adlaw nga pag-atiman kutob sa mahimo.
Ang pag-atiman alang sa ilang anak mao ang pinaka-importante nga tahas sa mga ginikanan. Kon ang mga ginikanan dili makahatag sa bisan unsa nga pag-atiman bisan unsa alang sa ilang mga bata, kini hilabihan nga makaluya. Uban sa usa ka gamay nga paningkamot, ang mga ginikanan mahimo nga matudloan sa daghan sa naandan nga pag-atiman nga gihatag sa mga nurse. Ang kini nga butang sa Bill of Rights importante dili lamang kung kanus-a ang mga bata mopauli, apan kini usab makatabang sa pagbugkos sa panahon sa pagpuyo sa NICU.
5. Ang pagpakaon makatabang sa akong mga ginikanan nga mobati nga "normal." Palihug tugoti sila sa pagpakaon kanako pinaagi sa botelya o dughan, bisan asa ang labing maayo alang kanako ug sa akong mga ginikanan. Tabangi ang pasalig sa akong mama nga okay kung dili siya makahimo og gatas.
Kung dili kaayo normal sa NICU, tinuod nga ang pagpakaon sa usa ka bata sama sa usa ka importante nga kalihokan sa ginikanan, ug kini bililhon kaayo isip kabahin sa kasinatian sa pagkasuod.
Kini usa ka importante alang sa mga nurse sa NICU nga masabtan ug ipatuman. Ang uban nga mga nurses adunay usa ka paagi sa pag-uswag sa ilang bug-at nga buluhaton, nga kasagaran pagpakaon sa mga bata kung kini nagpasabut nga ang ilang adlaw molihok nga mas hapsay. Ug kini wala'y kahulogan nga kadaot, sila adunay lisud ug puliki nga trabaho nga buhaton.
Apan kini nga Bill of Rights nga pahayag usa ka importante nga pahinumdum nga ang pagpakaon, bisan tingali dili kaayo epektibo kung gibuhat sa mga ginikanan, mahinungdanon kaayo sa ilang proseso sa pagkahiusa. Kon posible, importante nga ibutang kini nga kalihokan alang sa mga ginikanan.
6. Kon ako, o ang usa sa akong mga igsoon, mawala samtang naa sa NICU, hinumdomi nga padayon nga itudlo kanamo isip mga multiple (twin / triplet / quads, ug uban pa). Importante sa akong mga ginikanan nga padayon nimo nga gipasidunggan ug giila ang matag usa sa among mga kinabuhi.
Kini nga hangyo gikan sa mga ginikanan nga nakasinati niining trahedya mismo. Ilang gipahibalo sa tanan ang pinakamaayong paagi sa pagdumala niining malisud nga sitwasyon.
Daghang mga higayon, ang mga tawo wala mahibal-an kung unsa ang angay nga pag-atiman ug sensitibo mahitungod sa kamatayon sa usa ka bata, bisan mga NICU nurses, ug mga kawani. Wala'y usa nga gusto nga dugang nga makapasuko sa usa ka nagbangutan nga ginikanan nga nawad-an sa usa ka bata , daghan kaayong mga higayon nga ang mga tawo nga wala'y kahulogan wala maghisgot sa hilisgutan, nga naglaum nga malikayan ang dugang nga emosyon.
Apan ang mga ginikanan kanunay nga nag-ingon nga gipalabi nila ang pag-ila sa ilang kapildihan. Dili nila malimtan ang ilang anak, ug sila mibati nga dugang nga kasubo sa dihang ang tanan sa ilang palibot daw nahikalimtan. Busa palihug padayon ug hinumdomi ang paghisgut sa bata nga namatay - gipabilhan nila kini.
7. Bisan tuod nga ako usa ka tigulang na kaayo nga preemie , ang NICU mahimo gihapon nga usa ka masakit nga lugar alang sa akong mga ginikanan. Siguruha nga sila makadawat sa ingon nga daghan nga TLC, impormasyon, edukasyon ug ingon ka daghan nga mga kapanguhaan sama sa mga ginikanan sa akong micro-preemie nga higala.
Kini usa ka talagsaon nga pahinumdom nga ipaabot ang sama nga pag-atiman ug kabalaka alang sa tanan nga mga ginikanan, dili igsapayan ang gidugayon sa pagpuyo sa NICU o ang kagrabe sa kondisyon sa ilang mga anak. Bisan tuod ang usa ka bata mahimong adunay lig-on ug sayon nga panahon sa NICU, ang ilang mga ginikanan nahingangha, nahadlok, ug takus sa pag-atiman pag-ayo.
8. Awhaga ang akong mga ginikanan sa pagtambong sa mga komperensya sa pag-atiman ug pag-eskedyul kanila kanunay. Kini usa ka importante nga bahin sa pag-atiman sa Pamilya ug kini makatabang sa pag-edukar sa akong mga ginikanan mahitungod sa akong pag-uswag ug dugay nga panghunahuna.
Unsa ang komperensya sa pag-atiman? Kini usa ka tigum alang sa mga ginikanan sa NICU, nurses sa NICU, mga doktor, therapist, ug bisan kinsa nga nalangkit sa pag-atiman sa bata. Kini usa ka oportunidad alang sa tanan nga nalambigit sa kinabuhi sa bata aron hisgutan kung unsa ang nahitabo ug unsa ang mga plano alang sa umaabot.
Ikasubo, ang ubang mga ginikanan sa NICU wala gihangyo sa oportunidad nga adunay usa ka komperensya sa pag-atiman, ug kung wala kini nga pagsulod sa proseso sa paghimog desisyon, ang mga ginikanan gibiyaan nga daw nagbarog sa kinabuhi sa ilang anak.
Ang mga komperensya sa pag-atiman naghatag sa mga ginikanan sa ilang husto nga dapit sa team, ingon nga usa ka bililhon nga indibidwal nga nag-atiman sa hilabihan alang sa pasyente, kinsa ug importante kaayo sa kinabuhi sa bata.
9. Ang akong mga ginikanan adunay katungod nga mahibal-an ang tanan bahin kanako. Himoa sila nga abli sa akong mga rekord sa medikal ug awhagon ang ilang mga pangutana.
Ikasubo, ang mga ginikanan sa kasagaran wala gihatagan og kasayuran sa dali nga mga rekord sa pag-atiman sa ilang anak. Ug samtang daghang mga ginikanan ang wala'y kahangawa nga makadawat kanila, kadtong mga ginikanan nga nagtinguha niini kinahanglan nga adunay hingpit nga pagdala kanila.
Giisip kini sa kinatibuk-an nga labing praktis alang sa dili binansay nga mga indibidwal nga magribyu sa mga rekord uban sa usa ka miyembro sa health care team karon, aron makatabang sa pagpatin-aw kung unsa ang anaa sa mga rekord. Sa pagkatinuod, ang ubang mga ospital nagkinahanglan niini. Ngano? Ang talagsaon nga pamaagi sa medikal ug nursing charting, uban sa teknikal nga medikal nga terminolohiya, mahimong hinungdan sa kalibog ug posible nga kahigawad kung basahon nga walay panan-aw ug giya. (Unsa kaha kung dili ka ma-access sa imong mga rekord?)
10. Ang akong mga ginikanan nakasinati og nagkalain-laing mga mahagiton nga mga pagbati. Palihug pagpailub, paminawa kini, ug pahulam. Ipakigbahin ang kasayuran mahitungod sa mga kapanguhaan sama sa mga programa sa suporta sa ka-peer-to-peer, mga grupo sa suporta, ug mga tambag, nga makatabang sa pagpakunhod sa PTSD, PPD , kabalaka, ug depresyon.
Tinuod, ang NICU, malisud kaayo sa mga ginikanan . Bisan tuod nga ang nag-unang trabaho sa NICU mao ang pag-atiman sa bata, ang tinuod mao nga ang mga kawani sa NICU mao usab ang labing angay nga pagsiguro nga ang mga ginikanan magpabiling himsog ug luwas pinaagi niining tanan. Ngano? Tungod kay ang mga risgo sa postpartum depression, PTSD, ug daghan pa tinuod kaayo, ug ang mga kawani sa NICU nakig-uban sa mga ginikanan matag adlaw. Kini nakapahimo kanila nga maayo ang posisyon sa pagpataliwala ug pagtabang sa mga ginikanan nga makakuha sa tabang nga ilang gikinahanglan.
Daghang mga NICU ang walay igong pagbansay alang sa ilang mga kawani sa paghatag og emosyonal nga pag-atiman ug pagsusi alang sa mga ginikanan. Kining katapusang pamahayag sa Bill of Rights usa ka hangyo alang sa NICUs bisan diin sa pag-ila sa ilang papel, ug paghatag og pag-atiman ug kahinguhaan sa ilang uban nga mga pasyente-ang mga ginikanan.
Ang PPA malipayon sa mga indibidwal ug ang NICU sa pag-imprinta ug pagpakita sa ilang Bill of Rights sa NICU. Mahimong gawasnon ang pag-download sa imong kaugalingon nga kopya, o pagkontak sa PPA kon gusto nimo nga dugang hisgutan ang paggamit sa Bill of Rights sa NICU sa imong pasilidad.
[Ang NICU Parents's Bill of Rights gikopya dinhi uban ang pagtugot sa PPA, Mayo 2016]