Ang pagpadako sa bata nga adunay espesyal nga mga panginahanglan sa panglawas dili sayon nga buluhaton. Bisan unsa ka grabe o malumo ang kakulangan sa imong anak daw sa kalibutan sa gawas, kini sa walay duhaduha dili ang imong gihunahuna sa dihang nahibal-an nimo nga ikaw adunay usa ka bata.
Kon nahibal-an nimo ang imong kaugalingon nga nag-atiman sa usa ka bata nga adunay spina bifida, mahimong malumsan ka ug malibog. Mahimo usab kamo nga puno sa gugma ug hilabihang tinguha nga buhaton ang tanan kutob sa inyong mahimo aron ang inyong anak mahimong labing maayo nga kinabuhi.
Bisan pa ang kinabuhi nga nagpadayon dili mahimo nga imong gilauman, mahimo nimo kini mahatag. Uban sa hustong pagpaluyo, kasayuran, ug giya, ikaw ug ang imong anak lagmit nga magkinabuhi nga usa ka mas maayo nga kinabuhi kay sa imong nahunahunaan sa dihang nadawat nimo ang diagnosis.
Sa pagsugod, adunay pipila ka mga batakang panginahanglan sa medikal nga angay nimong mahibal-an ug andamon. Ang pagkahibal-an kung unsa ang mahitabo ug unsaon pagdumala kini makahimo sa mga butang nga mas sayon sa kadugayon.
Mga Basahon sa Spina Bifida
Kon nakaduol ka sa niini nga panid, ikaw lagmit nahibal-an bisan sa diyutay mahitungod sa spina bifida. Sa mubo, adunay tulo ka matang sa spina bifida.
- Spina bifida occulta - Kini ang pinakagamay nga porma sa spina bifida. Adunay usa ka kal-ang diha sa taludtod, apan walay bukas o bukog sa likod.
- Meningocele - Kini mahitabo sa diha nga adunay usa ka sako sa fluid sa likod, apan ang spinal cord wala diha sa sako. Adunay kasagaran nga walay bisan gamay nga kadaot sa ugat nga adunay kini nga matang sa spina bifida.
- Myelomeningocele - Kini ang labing grabe nga matang sa spina bifida. Adunay usa ka sako sa fluid sa lebel sa gintang sa dugokan. Ang spinal cord gitulod usab sa fluid sac sa likod sa bata, ug mahimo nga grabe nga kadaot sa nerbiyos.
Mga Isyu sa Medisina nga Kauban sa Spina Bifida
Pag-ambit sa Ulo / Tambol
Kadaghanan sa mga bata nga adunay spina bifida adunay kadaot sa mga nerves nga mosangpot sa pantog ug sa tiyan. Kini nga kadaot sa nerbiyo makaapekto kung unsaon pag-ihi ang imong anak ug mag-ilis sa mga lihok. Bisan tuod ang paghunahuna sa pagtambal sa imong anak ingon og makahadlok sa sinugdanan, makasiguro nga liboan ka mga ginikanan ang malampuson niini kada adlaw. Ang nurse o doktor sa imong anak mopakita kanimo kon unsaon paghimo niini nga pamaagi ug siguroha nga ikaw komportable niini sa dili pa ipadala ka sa balay.
Kanunay nga importante ang pagsiguro nga ang imong anak nakabaton og igo nga fiber sa ilang pagkaon aron ang humay malumo. Ang gidaghanon sa interbensyon nga gikinahanglan aron makatabang sa mga paglihok sa bituka magdepende sa kagrabe sa kadaot sa nerbiyos. Ang ubang mga bata makahimo sa paglihok sa ilang kaugalingon samtang ang uban nagkinahanglan og mga supositoryo aron maseguro nga sila makaadto.
Orthopedic Concerns
Ang mga bata nga may spina bifida mahimong adunay nagkalainlain nga mga problema sa duyog ug bukog. Usa ka orthopedist usa ka mahinungdanong bahin sa medikal nga grupo sa imong anak. Ang pagsiguro nga imong nahibal-an ang bisan unsang mahinungdanong mga isyu sama sa clubfoot, spinal contractures, ug dislocation sa hipus importante aron sila mahimong madumala o matul-id. Adunay daghang mga interbensyon nga makatabang sa mga kondisyon.
Ang doktor sa imong anak lagmit nga morekomendar sa pisikal nga terapiya aron maseguro nga siya adunay daghang mahimo sa iyang ubos nga lawas. Kon ikaw dili kaayo pamilyar sa spina bifida, mahimo ka nga magtuo nga ang matag usa nga adunay gigapos nga wheelchair. Apan, dili ingon niana. Daghang mga bata ug mga hamtong nga adunay spina bifida ang makalakaw o makapalihok nga walay wheelchair.
Usahay ang mga orthotics gikinahanglan aron sa pagtabang sa mga kaunuran sa ubos nga tumoy sa kalisud. Ang team sa pag-atiman sa panglawas sa imong anak makatabang sa pagtino kon kini ba mapuslanon. Ang uban nga mga bata dili makagamit sa ilang ubos nga mga bahin ug mahimo nga magamit nga wheelchair.
Ang mga bata nga bata pa sa 18 ka bulan mahimong magsugod sa paggamit sa wheelchair kung gikinahanglan nga gikinahanglan ug luwas.
Panglawas sa Panit
Sa diha nga ang mga bata (o mga hamtong) mikunhod sa paggamit sa usa ka bahin sa lawas, sila adunay dako nga risgo alang sa pagkadaut sa panit. Kon adunay padayon nga pagpit-os sa usa ka bahin sa lawas, kini sayon alang sa panit nga mahimong nasuko ug pagpatubo og mga pressure ulcers. Kini magsugod sa paglambo sulod sa duha ka oras.
Importante nga susihon ang panit sa imong anak kada adlaw alang sa mga timailhan sa presyur o kalagot. Gusto nimong pangitaon:
- Pula nga mga spots nga dili mogawas human sa 10-15 minutos
- Mga bun-og
- Mga sanag
- Mga katugbang
- Mga kaputli
- Nagdilaab
Kon imong namatikdan ang bisan unsang mga butang sa panit sa imong anak, pakigsulti sa iyang healthcare provider. Ang espesyal nga mga panapton o mga pagtambal mahimong gikinahanglan aron makatabang sa panit nga makapaayo.
Kung ang imong anak mag-mobile, siguroha nga wala siya mag-drag sa iyang mga tiil / mga tiil o maghimo sa pagkalalis sa bisan unsang bahin sa lawas. Kining nagbalikbalik nga mga paglihok nga maoy hinungdan sa pagkalagot sa panit magdala dayon sa pagkadaot sa panit. Kini nga mga samad sayon nga mataptan, busa siguradoha nga mangayo ka og medikal nga pagtagad kung imong mahibal-an nga ang imong anak nag-umol niining matang sa pagkadaut sa panit.
Kung naanad ka sa pagbuhat sa mga tseke sa panit sa labing menos matag adlaw ug pagtudlo sa imong anak nga angay nga mga pamaagi sa pagbalhin ingon nga siya adunay igong pangidaron nga mobalhin sa iyang kaugalingon, dili kini lisud nga mapugngan ang pagkadaut sa panit.
Hydrocephalus
Mga 80 porsyento sa mga bata nga natawo nga adunay spina bifida adunay kondisyon sa medisina nga gitawag ug hydrocephalus. Sa mga termino sa layperson, kini sagad gitawag nga "tubig sa utok," bisan dili kini tukma nga paghulagway. Ang hydrocephalus usa ka sobra nga kantidad sa fluid nga cerebrospinal (CSF) sa palibot sa utok. Ang mga bata nga adunay hydrocephalus sa kasagaran adunay operasyon aron ibutang ang usa ka aparato nga gitawag nga ventriculoperitoneal (VP) shunt, nga usa lamang ka tubo nga nagdagan gikan sa ventricles sa utok ngadto sa peritoneal space sa tiyan. Gitugotan niini ang fluid nga mahubsan gikan sa utok ug ngadto sa tiyan diin kini masuhop sa lawas.
Pag-amping sa Latex
Daghang mga bata nga adunay spina bifida adunay mga alerdyi o kinahanglan nga mag-amping sa pag-ayo sa latid sama sa pag-ayo sa latex allergy bisan unsang orasa. Ang mga alerdyi sa latigo kasagaran nga napalambo tungod sa kanunay nga pagkontak sa mga produkto nga adunay latex. Tungod sa panginahanglan sa paghimo sa catheterization (uban sa mga suplay nga adunay latex) daghang beses matag adlaw, matag adlaw, daghang mga tawo nga adunay spina bifida adunay alerdyi o sensitibo sa latex.
Kon ikaw adunay usa ka bata nga adunay spina bifida, kinahanglan nimo nga mahibal-an ang mga timailhan sa usa ka alerdyik nga reaksyon. Tungod kay kini mahimo nga hinay-hinay nga mag-uswag sa paglabay sa panahon, kinahanglan nimo nga mahibal-an kung unsa ang pagabantayan.
Ang kasagarang mga timailhan sa usa ka reaksiyon sa alerdyi naglakip:
- Itching
- Pula / panit sa panit
- Pag-snee ug / o usa ka runny nose
- Itchy, watery eyes
- Ubo
- Kusog nga tingog
- Pagkanindot o pagkulang sa pagginhawa
Ang usa ka grabe nga alerdyik nga reaksyon nga gitawag anaphylaxis mahimong maugmad bisan unsang panahon. Ang mga timailhan sa anaphylaxis naglakip sa:
- Kalisud pagginhawa
- Ang ngabil ug dila nga nagapatong
- Pagkalipong
- Pagkalibog
- Pagtangtang sa presyon sa dugo
- Nagsuka-suka
- Hagit nga sinultian
- Pagkawala sa panimuot
Kon nakamatikod ka sa mga timailhan sa usa ka reaksiyon sa alerdyi, pakigkita dayon ang tagdumala sa panglawas sa imong anak. Kon sa imong hunahuna ang imong anak mahimong nakasinati og usa ka anaphylactic reaksyon, pagtawag 911 o pagpangita dayon sa medikal nga pagtagad.
Sa operasyon
Ang mga bata nga adunay myelomeningocele-ang labing grabe nga matang sa spina bifida-kasagaran nagkinahanglan og operasyon. Sa pipila ka mga kahimtang, kini mahimong ipahigayon sa utero, samtang ang inahan mabdos gihapon. Kini nga matang sa operasyon dili komon, busa kini dili usa ka kapilian bisan asa. Ang ubang mga bata nagkinahanglan sa operasyon human sa pagkatawo. Kon makuha nimo ang diagnosis sa spina bifida, hisgutan sa imong doktor ang posibleng mga operasyon sa pag-opera uban nimo ug tinoa kung unsa ang gikinahanglan sa imong anak, kung unsa man.
Usa ka Pulong Gikan sa Verywell
Ang pag-atubang sa diagnosis sa bata sa spina bifida mahimong makahahadlok ug makalilisang, apan dili kinahanglan nga ingon niana. Kini kasagaran usa ka kalagmitan nga madumala basta ikaw gipahibalo ug giandam. Importante nga hinumdoman nga una ang imong anak. Wala siya gihubit pinaagi sa iyang diagnosis ni siya kinahanglan nga hugot nga limitado niini. Kon dili nimo kini gibati ingon nga usa ka ginikanan sa sinugdanan, OK ra. Hatagi ang imong panahon sa pagsagubang, pagbangotan, o paghatag sa mga termino sa pagbag-o sa direksyon nga gikuha sa imong kinabuhi. Ingon nga inahan sa usa ka bata nga adunay espesyal nga panginahanglan sa akong kaugalingon, nasayud ako nga dili kini sayon nga dalan. Sa tinuud, ako usab adunay kaayohan sa pagkasayud kung unsa kini katahum. Labaw sa tanan, higugmaa ang imong anak ug buhata ang imong mahimo aron mahatagan siya sa pinakamaayo nga kinabuhi nga posible.
> Mga Tinubdan:
> Mga Kinahanglan sa Pag-amlig / Bladder ug Pag-atiman - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Mga Kamatuoran | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Mga Sentro sa Pagpugong ug Pagpugong sa Sakit. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Gipatik sa Oktubre 17, 2016.
> Hydrocephalus Fact Sheet | National Institute of Neurological Disorders ug Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Natural Rubber Latex Allergy - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Orthopaedic Needs & Care - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.